DISEGNODI LEGGE
Norme per la prevenzione, la cura e la riabilitazione dell’autismo e disposizioni per l’assistenza alle famiglie delle persone affette dalla patologia autistica
Onorevoli Senatori. – Il presente disegno di legge nasce dalla consapevolezza e dalla constatazione che l’autismo è un fenomeno preoccupante e in rapida crescita, tanto che se non si interviene, celermente e con provvedimenti idonei, costituirà a breve una vera e propria piaga, sia dal punto di vista sanitario ma anche e soprattutto dal punto divista sociale ed economico per lo Stato italiano.
Negli ultimi trent’anni circa tale patologia è stata caratterizzata da un crescendo continuo, in particolare negli ultimi vent’anni circa si è assistito ad un aumento nel riscontro dei casi pari ad oltre il1000%, nonostante questo ci sono ancora dei ritardi nelle diagnosi precoci da cui deriva una presa incarico tardiva da parte degli enti preposti, con terapie spesso non ancora idonee ad affrontarlo. I casi di autismo oggi in Italia sono riscontrabili in un bambino ogni 100,circa vent’anni fa, invece, la percentuale era di un bambino autistico ogni 1500/2000; un aumento, quindi, esponenziale. La vera causa del problema non è ancora stata riscontrata, tuttavia si può, ragionevolmente, parlare di una natura composita della sindrome autistica legata ad un molteplicità di fattori, tra cui fragilità genomiche e cause secondarie, quali ad esempio l’inquinamento ambientale e l’alimentazione. Anche i protocolli vaccinali, non rispettosi della fragile individualità neuro-immunitaria del bambino, hanno un’incidenza sulla patologia in oggetto; così come l’abuso di antibiotici, l’applicazione di amalgame al mercurio, la diffusione di alimenti ricchi di glutine, caseina, soia, zucchero e lieviti.
La ricerca, anche italiana, evidenzia che una dieta povera di glutine e caseina contribuisce a migliorare l’aspetto comportamentale della persona autistica elevandone l’attenzione cognitiva, in alcuni casi con risultati eccellenti. Le diete specialistiche, integrate con antiossidanti e protocolli di trattamento per le patologie intestinali e neuro-immunitarie, consentono il miglioramento delle condizioni di salute della persona autistica e ,quindi, il suo recupero e il suo miglioramento anche nell’ attività scolastica.
In uno studio recente: “ Gluten-and casein-free dietary intervention for autism spectrum conditions” , pubblicatos u Frontiersin Human Neuroscience nel2012, si evidenzia che gran parte degli studi, relativi alla dieta senza latte e senza glutine, mostrano cambiamenti positivi e significativi nella riduzione della sintomatologia dei disturbi autistici. Sono state riportate, in particolare, modifiche positive nella comunicazione, nell’attenzione e nell’iperattività.
L’autismo arreca disagio e difficoltà al nucleo familiare, pregiudicandone in maniera rilevante l’equilibrio e la serenità. La ratio di questo intervento legislativo è da ricercare nella necessità, sempre maggiore, di garantire alla persona autistica cure adeguate e strettamente legate alla sua personalità e alle sue reali capacità, al fine di consentirgli di sviluppare le abilità inespresse in modo appropriato. Da qui nasce la consapevolezza del fondamentale intervento della famiglia. Una famiglia non preparata ad affrontare il problema di una patologia con caratteristiche di multifattorialità potrebbe non essere in grado di fornire un valido aiuto all’autistico. Il presente disegno di legge ha lo scopo precipuo di mettere al centro la famiglia nel sostegno e nella tutela delle persone con autismo, anche al fine di ottimizzare le risorse umane ed economiche.
Art.1
(Definizione)
L’autismo, è riconosciuto come malattia sociale intesa come disturbo di carattere metabolico e neurologico dell’individuo, in grado di pregiudicare l’equilibrio psicosociale del soggetto che ne è affetto. E’ caratterizzato da un’ alterazione della capacità comunicativa e delle interazioni sociali, con un numero circoscrivibile e stereotipato di comportamenti e interessi. Nella fase infantile dell’individuo la comunicazione è deficitaria nella gestualità e nella mimica; il linguaggio non è adeguato all’età e la sintassi è in alcuni casi assente, in altri povera ed ecolalia.
Art. 2
(Assistenza, percorso individuale e supporto all’autistico e alla famiglia)
Alle persone autistiche è riconosciuto il diritto inviolabile alla salute, all’assistenza e ad un adeguato sostegno, anche economico per sé e per la propria famiglia, nel corso delle diverse fasi evolutive della sua esistenza. L’assistenza della persona autistica viene fornita anche da parenti in linea retta e collaterale che si prendono cura di essa, favorendone la realizzazione ed il potenziamento delle capacità e delle attitudini attraverso lo sviluppo di un progetto individuale di continuità che promuova il suo normale inserimento nella vita sociale. Questi scopi sono perseguiti anche attraverso un’assistenza indiretta consistente nella dazione di un budget di cura annuale, attraverso il quale scegliere la terapia più idonea. Il budget di cura conferito ha lo scopo precipuo di agevolare il per seguimento dei seguenti obiettivi:
a)promuovere e garantire la creazione di personale specializzato mediante un programma che assicuri la formazione e l’aggiornamento dei diversi operatori sanitari e professionali;
b)condividere le informazioni tra operatori e famiglie per ottenere un miglioramento continuo degli interventi terapeutici e dei relativi risultati;
c)consentire alle famiglie con reddito da lavoro dipendente e in particolare quelle con reddito da lavoro autonomo, con uno o più figli autistici, beneficiari di una terapia domiciliare, di partecipare, con una fattiva presenza, alla fase educativa e, al contempo, tutelare l’attività lavorativa e la serenità del nucleo familiare;
d)usufruire di una rete d’assistenza, terapeutica, abilitativa e d’inclusione sociale, attraverso un’assistenza indiretta, basata su un progetto individuale come disposta dall’art. 14 della Legge 8novembre 2000, n° 328.
Art. 3
(Linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico)
L’Istituto superiore di sanità pubblica aggiorna ogni tre anni, sulla base della documentazione scientifica nazionale e internazionale disponibile, le Linee guida sul trattamento dei disturbi Dello spettro autistico.
Le Linee guida prendono in esame gli interventi farmacologici e non farmacologici per il trattamento dei disturbi dello spettro autistico formulano raccomandazioni di comportamento clinico basate sull’evidenza, per distinte fasce d’età e in base alle caratteristiche precipue dell’individuo trattato.
L’Istituto superiore di sanità pubblica e aggiorna ogni tre anni l’elenco degli esperti esterni e dei centri scientifici e clinici che collaborano alla redazione delle Linee guida.
L’Istituto superiore di sanità, tramite una piattaforma on line, facilita l’invio e la condivisione di osservazioni e suggerimenti delle famiglie e degli operatori, al fine di valutarne i contenuti che, neanche non accolti, costituiscono strumenti apprezzabili al fine della stesura delle Linee guida.
Art. 4
(Inclusione e competitività scolastica)
L’inclusione scolastica della persona con Disturbo dello Spettro Autistico (DSA) è assicurata attraverso la costituzione di un corretto albo per il reclutamento e l’assegnazione annuale del docente per il sostegno dell’alunno.
L’accesso all’albo garantito da uno specifico percorso formativo che prevede la conoscenza e la padronanza delle cause dello sviluppo neurobiologico, delle caratteristiche comportamentali e delle strategie cognitivo-comportamentali; basate sull’evidenza e definite nelle Linee Guida dell’Istituto Superiore di Sanità, sul Disturbo dello Spettro Autistico e dei disturbi cognitivi.
E’ garantita la continuità didattica nel sostegno all’allievo autistico da parte del docente, per almeno un ciclo scolastico.
Al fine di garantire il percorso formativo di cui al secondo comma sono individuate, dagli Uffici Scolastici Regionali, corrette agenzie formative che la cui selezione avviene per mezzo di una commissione di esperti del settore, indicati dalle associazioni dei genitori e dei soggetti con autismo (DSA) presenti in ambito regionale.
L’agenzia formativa fornisce, al docente per il sostegno e alle altre figure che garantiscono l’inclusione, la formazione sulla base delle indicazioni di cui al secondo comma; tale formazione è aggiornata e finalizzata a fornire alle diverse figure che operano, nella scolare competenze necessarie a garantire il benessere nel contesto scolastico della persona autistica (DSA). Si fa riferimento agli sviluppi in ambito psicopedagogico della ricerca basata sull’evidenza.
Ogni anno scolastico è redatto, e condiviso con la famiglia e gli operatori socio-sanitari, uno specifico Piano per, l’Inclusione con obiettivi specifici. Tali obiettivi riguardano, oltre alle aree di pertinenza didattica, l’Area della comunicazione, l’area delle abilità sociali relazionali, anche l’area dei comportamenti all’interno della quale si prevedano congrue forme di valorizzazione degli interessi atipici e la modificazione dei comportamenti fortemente disfunzionali.
Ogni scuola individua, al suo interno, un operatore psicopedagogico o, in alternativa, un docente referente per l’inclusione degli alunni con autismo (DSA) al fine di fornire il supporto e la consulenza necessari per favorire la reale inclusione dello studente autistico (DSA).
Gli studenti di tutti i cicli scolastici, ai quali sia stata diagnosticata una patologia dello spettro autistico, beneficiano di una didattica personalizzata attraverso forme e impostazioni lavorative strutturate in virtù delle caratteristiche peculiari dello studente.
Al fine di agevolare quanto disposto dal comma otto, è previsto l’ausilio di strumenti compensativi di apprendimento e di tecnologie informatiche.
Art. 5
Fondo nazionale per l’autismo)
Al fine di realizzare la piena integrazione e inclusione sociale dei soggetti affetti da autismo (DSA) nell’ambito della vita familiare, sociale e nei percorsi dell’istruzione scolastica o professionale del lavoro, è istituito, presso il Ministero della salute, un “Fondo per la cura dei soggetti con DSA” con dotazione economica stabilita annualmente a decorrere dal 2015. Il predetto fondo destinato a stabilizzare ed incrementare gli interventi nell’ambito del progetto individuale di persone autistiche (DSA) con particolare riferimento ai ragazzi con oltre 16 anni di età – art.14 Legge328/2000.
Con decreto del Ministro della sanità, da adottare, di concerto con il Ministro dell’economia e delle finanze, entro sessanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, sono stabiliti criteri e i modi di accesso al predetto Fondo, in modo da prevedere:
a)l’assegnazione ai beneficiari di somme, anche sotto forma di budget di Cura con criteri di progressività in base al % di invalidità della persona con DGS;
b)la libertà di scelta, nell’ambito delle indicazioni e raccomandazioni della linea guida ventuno dell’ISS, da parte della famiglia o dei tecnici accreditati, delle linee guida del percorso abilitativo del progetto individuale;
c)l’assegnazione su base distrettuale di contributi per la formazione di figure professionali idonee da coinvolgere nei percorsi educativi di sostegno dei soggetti con DGS.
Art. 6
Diagnosi precoce e prevenzione)
Ai fini della diagnosi precoce, le regioni e le province autonome di Trento di Bolzano, attraverso i piani sanitari, tenuto conto dei criteri delle metodologie stabilite con specifico atto di indirizzo e di coordinamento del Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali e sentito l’Istituto superiore di sanità, indicano alle rispettive aziende sanitarie locali gli interventi operativi più idonei a:
definire un programma articolato che permetta di assicurare la formazione e l’aggiornamento professionali della classe medica sulla conoscenza dell’autismo al fine di facilitare l’individuazione delle persone affette da tale malattia, siano esse sintomatiche o appartenenti a categorie a rischio;
prevenire le complicanze e monitorare le patologie associate all’autismo;
definire i test diagnostici e di controllo per le persone affette da autismo;
Per la realizzazione degli interventi di cui al primo comma le aziende sanitarie locali si avvalgono di presìdi accreditati dalle regioni dalle province autonome di Trento e di Bolzano, con documentata esperienza di attività diagnostica e terapeutica specifica, e di centri regionali e provinciali di riferimento, cui spetta il coordinamento dei presìdi della rete sanitaria regionale e delle province autonome, al fine di garantire la tempestiva diagnosi, anche mediante l’adozione di specifici protocolli concordati a livello nazionale.
Il Ministro della salute presenta alle Camere una relazione annuale riaggiornamento sullo stato delle conoscenze e delle nuove acquisizioni scientifiche in materia di disturbi dello spettro autistico, con particolare riferimento alla diagnosi precoce e ai risultati degli interventi terapeutici e riabilitativi riferiti anche alle complicanze connesse.
Art. 7
Interventi nazionali e locali)
Anche sulla base delle best pratiche, realizzate nei Paesi esteri, è definito un adeguato modello organizzativo orientato all’istituzione, su scala regionale o, invase alla densità abitativa, anche provinciale, di centri di riferimento per l’autismo che forniscano, in continuo raccordo con le famiglie, supporto alle attività svolte dalla rete di servizi territoriali realizzata dalle Regioni e Province autonome con il coinvolgimento dei comuni interessati, anche associati per l’erogazione di tale servizio.
Le Regioni e le Province autonome, adeguano i propri ordinamenti alle disposizioni contenute nella presente legge, prevedendo anche misure integrative di sostegno al reddito.
Art. 8
(Associazioni ed enti caritatevoli)
I comuni, ai fini della verifica dell’erogazione dei servizi di cui alla presente legge, possono avvalersi della collaborazione delle associazioni e degli enti caritatevoli che si impegnano e operano nel campo della inclusione sociale, previa apposita convenzione. Le convenzioni sono disciplinate in virtù della programmazione dei Piani di zona approvati dalla Conferenza dei sindaci.
Art. 9
Istruzione, formazione e lavoro)
Alla persona autistica sono garantite eguali occasioni di crescita e disviluppo in ambito scolastico, sociale e professionale.
Al fine di dare piena esecuzione al comma primo è ammesso, con valutazione opportuna per ogni singolo caso, l’innalzamento dell’età scolastica.
E’ prevista la formazione specializzata di personale educativo e scolastico che agevoli il percorso professionalizzante della persona autistica
Art. 10
Livelli dì assistenza)
Con decreto del Presidente del Consiglio dei ministri, adottato ai sensi dell’ articolo 54, comma 2, della legge 27 dicembre 2002, n°289,sono individuate le prestazioni erogabili a carico del Servizio sanitario nazionale nei confronti dei soggetti affetti da disturbi dello spettro autistico (DSA);
Il Servizio sanitario nazionale assicura, attraverso le risorse finanziarie pubbliche e in coerenza con i principi e i criteri indicati dall’articolo 14 legge 328/2000, e successive modifiche e integrazioni, i seguenti livelli essenziali di assistenza:
a)prevenzione collettiva e sanità pubblica attraverso visite ospedaliere di controllo
b)assistenza distrettuale
c)assistenza ospedaliera
d)assistenza indiretta
I livelli essenziali di assistenza di cui al comma 2 si articolano nelle attività, nei servizi e nelle prestazioni individuati del presente decreto e dagli allegati che ne costituiscono parte integrante:
istituiscono il Coordinamento regionale per l’autismo e i disturbi pervasivi dello sviluppo quale strumento guida della promozione e del miglioramento dei percorsi assistenziali;
formalizzano e potenziano la rete delle strutture di neuropsichiatria infantile e dell’adolescenza e dei dipartimenti di salute mentale e delle strutture scolastiche incentivando lo sviluppo di progetti individuali e assicurano una risposta sanitaria rispettosa della globalità delle persone e dei progetti di vita delle persone con autismo e DPS e dei loro familiari;
assicurano la stretta integrazione tra i diversi servizi sociali e sanitari per la definizione, il monitoraggio e l’esecuzione di una presa in carico adeguata, efficace e individualizzata in tutte le fasi dello sviluppo della persone con autismo e (DPS);
garantiscono l’accesso ai processi di abilitazione e di inclusione sociale senza soluzione di continuità lungo tutto l’arco della vita; e assicurano, nelle strutture dedicate, la presenza di personale multidisciplinare specificamente formato riguardo i modelli di intervento indicati nelle linee guida e garantiscono l’aggiornamento;
promuovono progetti ed interventi tesi a migliorare la qualità e la precocità diagnostica, la qualità della vita della persona con autismo e DPS e dei familiari;
si impegnano a perseguire l’integrazione sociale, scolastica e lavorativa delle persone affette da autismo e DPS;
predispongono un sistema di raccolta dati per l’analisi e per il monitoraggio dell’incidenza dell’autismo e DPS e delle risposte attuate dal Servizio sanitario regionale;
Alle persone autistiche è riconosciuto il diritto all’assistenza su tutto il territorio nazionale. Con successivo D.P.C.M. tali prestazioni saranno inserite nei livelli essenziali di assistenza di cui al D.P.C.M. 29 novembre 2011.
Art. 11
(Erogazione di prodotti alimentari specifici)
Al fine di garantire un’alimentazione equilibrata e calibrata in ordine alle reali esigenze delle persone autistiche è riconosciuto il diritto all’erogazione gratuita di prodotti dietoterapeutici specifici. Con decreto del Ministro della salute, previa intesa con la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, conformemente a quanto disposto dall’articolo 117 della Costituzione, sono fissati i limiti massimi di spesa per ogni singolo paziente.
I limiti di spesa di cui al comma 1 sono aggiornati periodicamente dal Ministro della salute, sentita la Conferenza delle regioni e delle province autonome, sulla base dei prezzi di mercato dei prodotti dicui al primo comma. Il Ministro della salute definisce, altresì, le modalità per l’erogazione di tali prodotti.
Nelle mense delle strutture scolastiche, ospedaliere e delle strutture pubbliche sono somministrati cibi specifici, previa richiesta conferente alle peculiari condizioni di disabilità della persona autistica.
L’onere derivante dall’attuazione del primo comma è valutato in euro_______annui a decorrere dall’anno 2015.
Art. 12
(Revisione periodica ai sensi della Legge 104/1992)
E’ iconosciuto l’autismo come condizione fisiologica permanente, pertanto, successivamente alla prima diagnosi, ai sensi della Legge 104/1992, la persona autistica non viene sottoposta ad ulteriori visite di revisione periodica, anche se in età evolutiva.
E’ riconosciuto alla persona autistica il diritto al contrassegno di cui al Decreto Presidente della Repubblica 30 luglio 2012 , n. 151 e Decreto Presidente della Repubblica 16 dicembre 1992, n. 495.
Art. 13
(Competenze regionali)
Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, nel rispetto delle proprie competenze, predispongono, nell’ambito dei rispettivi piani sanitari e nei limiti delle risorse dal Fondo nazionale per l’autismo di cui all’articolo 5, progetti-obiettivo, azioni programmatiche e altre idonee iniziative dirette alla prevenzione, alla cura e alla riabilitazione dell’autismo.
Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, nel rispetto delle proprie competenze, nell’ambito delle iniziative di cui al comma 1, istituiscono centri di riferimento, con documentata esperienza di attività diagnostica e terapeutica specifica, con il compito di coordinare i presìdi della rete sanitaria regionale e delle province autonome.
Al fine di garantire la tempestiva diagnosi e sono previsti percorsi diagnostici terapeutici e assistenziali (PDTA) per la presa in carico di minori, adolescenti e adulti con disturbi dello spettro autistico(DSA).
Gli interventi, di cui al comma 1, sono rivolti, in particolare, al conseguimento dei seguenti obiettivi:
promuovere la realizzazione sul territorio di servizi gestiti da unità funzionali multidisciplinari per la cura e la riabilitazione delle persone affette da disturbi dello spettro autistico;
promuovere la formazione e sviluppo di strumenti di valutazione e metodologie validati a livello internazionale, nel rispetto delle linee giuda degli operatori sanitari operanti nei servizi di neuropsichiatria infantile, di riabilitazione funzionale e di psichiatria;
promuovere la formazione e sviluppo di metodologie di intervento educative e pedagogiche, validate a livello internazionale, degli insegnanti di studenti con disturbi dello spettro autistico;
incentivare progetti dedicati all’educazione sanitaria delle famiglie delle persone affette da autismo, allo scopo di ottimizzare le competenze, le risorse e la collaborazione con i servizi di cura;
garantire la tempestività e l’appropriatezza degli interventi terapeutici mediante un efficace scambio di informazioni tra operatori sanitari e famiglie;
prevedere idonee misure di coordinamento tra i servizi di neuropsichiatria infantile e di psichiatria al fine di garantire la presa in carico ed il corretto trasferimento di informazioni nel passaggio all’età adulta;
rendere disponibili sul territorio strutture diurne e residenziali, con competenze specifiche sui disturbi dello spettro autistico in grado di effettuare, insieme ai servizi territoriali, la presa in carico di soggetti minori, adolescenti e adulti;
promuovere progetti finalizzati all’inserimento lavorativo di soggetti adulti con disturbi dello spettro autistico, che ne valorizzino le capacità;
Art. 14
(Esenzioni)
Il Ministro della salute, entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge provvede con proprio decreto da adottare ai sensi dell’articolo 17, comma 3, della legge 23 agosto 1988, n°400,previa intesa con la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, all’aggiornamento del regime delle esenzioni relativo all’autismo, previsto dal regolamento di cui al decreto del Ministro della sanità28 maggio 1999, n°329.